儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工

《家庭财务宝典》

福建地方媒体@小鱼网 曾采访和记录了这么一个故事:

在福州,有一支名为钢铁侠护卫者的空调清洗团队。

这是一支由白血病患儿的父亲们组成的队伍,为了给孩子筹集治疗费,他们通过为雇主清洗空调赚钱。

儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工插图1

生于87年的魏庄文,正是这支队伍中的一员。

他的孩子昊昊在2017年时确诊了白血病,当时年仅5岁。

在孩子生病前,魏庄文和朋友合伙经营一家理发店,生意很不错,妻子从事美甲行业,收入也还可以,5岁的儿子昊昊活泼懂事,一家三口其乐融融。

而这样美好和平静的生活很快被打破了。

2017年的正月,原本身体健康的昊昊开始反反复复发烧。

起先夫妇俩并没有在意,以为就是普通发烧,直到医生提出让他们转去福建医科大学附属协和医院复查,才心觉不妙。

换了医院,血常规一查,报告很快就出来了,是白血病!

白血病的凶险,在确诊的第一天就差点把昊昊推进鬼门关。

孩子当天就出现了意识模糊,被插上各类仪器开始抢救。

儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工插图3

命运宣判的锤音落下,疾病来得毫无征兆,伴随病魔而来的是巨大的医疗支出。

第一次交钱,魏庄文就先往卡里充了4000块。

交完钱后,护士提醒愣在原地的他:“来这儿看病的,都是充两三万的。”

到了第三天,魏庄文就已经花掉了12万。

最后,经过58天的抢救,魏庄文花掉了40万。

这是他第一次感受到,在医院,钱就像竹篮里的水,哗啦啦流淌不见踪迹。

儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工插图5

而这还没有结束,之后的进口药、化疗、放疗、异地就医…任何一项花费都能把家底砸出个大窟窿。

为了给孩子治病,魏庄文取出了所有存款,卖掉了车子,依旧杯水车薪,却也只能继续拆东墙补西墙,把欠债的雪球越推越大。

考虑到开理发店时间太固定,无法随时带孩子去医院治疗,且担心染发的化学药剂会影响昊昊的治疗,魏庄文毅然转让了理发店,加入了“钢铁侠护卫者”空调清洗队。

这是一份自由度很高的工作,有订单、时间又合适就可以干,就是累了一点。

儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工插图7

有时遇到空调清洗的淡季,魏庄文也会去送快递、送外卖、打小工……他不敢让自己闲下来,时刻开启疯狂赚钱模式。

然而残酷的是,尽管这样不分昼夜地干活,所挣的钱有时候还抵不上孩子半天的治疗费。

而魏庄文只是无数癌症患儿父母的一个缩影,在“钢铁侠护卫者”中,类似的例子还有很多很多……

在中国,平均每年有4万名孩子会被新诊断为癌症患者,而且由于很多小孩会出现复发,所以大概每年会有15万的孩子在接受治疗,这是个非常庞大的数据。

在统计学上看,这只是一个冰冷的数字,但对一个家庭来说,自从孩子确诊的那刻起,便进入一场与死神争夺时间的挣扎。

儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工插图9

值得庆幸的是,目前国内儿童癌症患者的生存率整体要比成人高很多,治疗效果也要好于成人患者。

很多孩子依靠化疗就能够生存很长时间,同时一些新疗法的问世也给儿童肿瘤带来了新的机会。

以白血病为例,据上海市儿童医学中心血液肿瘤科主任陈静透露,目前国内儿童白血病的治疗率已经能够达到80%以上,发病人群最多的儿童急性淋巴细胞白血病,其5年以上生存率达到88.7%。

再比如儿童淋巴瘤,近年来,随着采用国际规范的治疗方案,大多数儿童淋巴瘤治愈率也提高到了80%以上。

也就是说,对很多孩子而言,癌症不等于绝症,完全是有机会可以治愈的。

不过伴随高治愈率希望的同时,是巨大的治疗费压力。

像应用于放射治疗的伽马刀、托姆刀,一个疗程收费要10万上下;

质子重离子放疗技术,一个疗程在30万左右;

再比如目前主要应用于复发的、难治的B细胞淋巴细胞白血病的CAR-T细胞疗法,一针要去到120万。

这些治疗项目基本都是医保不报销或部分报销项目,同时80%以上进口特效药不在医保范围内。

儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工插图11

在卫生经济学概念中,当一个家庭的自付医药费超过家庭可支付能力的40%时,就可以认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。

可事实上,一旦孩子不幸遭遇恶性肿瘤,高昂的医疗费只是家庭经济损失的冰山一角。

还有营养费、异地求医的开销、父母一方放下工作照顾孩子的收入损失等等。

儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工插图13

就拿异地求医来说,根据《国家儿童肿瘤检测年报2020》显示,除了北上广等医疗资源发达的城市,很多地区的肿瘤患儿会选择出省求医。

像北京儿童医院白血病专业组每年收治的新发儿童和青少年白血病患儿,就有90%以上都来自外地。

在热门医院的周边,随处可见宾馆和旅店信息,因为医院陪护床位紧张,大部分外地病人的家属只能自己找地方住下。

有的患者出院以后,为了方便复诊,也需要在医院附近住上很长一段时间。

儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工插图15


北京儿童医院患儿父母住群租房,图片来源:《中国人的一天》

租房的钱,也是一笔不小的支出。

以中山大学附属肿瘤医院附近为例,四五户人家合住的群租房,有阳台的房间200元左右一天,没阳台的卧室180元左右一天。

环境好一点的酒店式公寓,一天要300元左右,长租便宜一些,但一个月也要四五千元。

与此同时,相对于成人患者,儿童患者对护理的要求更高,往往需要至少父母一方放下工作全程陪护。

像武汉协和医院儿科血液病房护士长李力就透露:

“我们这里有几个月的小宝宝,或者一两岁,每个孩子至少需要一个家长看护,另一个家长负责送饭,这样子就变成了一家三口啥事都不能干,必须围绕着这个孩子”。

一边是源源不断的医疗和生活支出,一边是中断的家庭收入。即便是有房有车有存款的中产家庭,也极有可能会因此滑向贫困。

我们相信,为了救治孩子,绝大多数父母都不愿放弃哪怕一丝希望。

但很多时候,治疗还未结束,家庭的经济就已经宣告“死亡”了。

面对未知的重大疾病,除了寄希望于辛苦攒下的积蓄,我们还可以选择提前给孩子配置好保障,将疾病带来的巨大财务风险转移给保险公司。

像医疗险,是医保的有效补充,可以覆盖孩子生病的医疗开销。一般一年几百块钱,就能买到几百万的保额了。

一些住院医疗费、院外癌症特药等都能获得一定比例的报销,可以大大减轻家庭的经济负担。

像我就接触了一个理赔案例,一位客户治疗白血病一共花费了160多万,医保报销了69万后,医疗险还能再报销94万,最后客户只自费了1万。

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而重疾险,可以弥补医疗险不能报销的支出和损失。

一次性给付的保险金,可以用来支付康复费、营养费,异地求医产生的租房费,弥补治疗期间家人的收入损失,承担家里的房贷等开支。

这样一来,孩子治病期间的整个家庭经济也能得到正常运转。

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儿子生病后,他从“老板”变成了空调清洗工插图19

我们希望所有孩子都能无病无灾地健康成长,但万一不幸发生,保险不仅可以拯救孩子的生命,也能拯救一个家庭的经济生命。

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